Aire. Parálisis infantil .

Aire. Eso que ocupa el mundo.
Aire, lo que habita entre tu y yo.

Esta historia comienza hace unos meses
Recibí el correo de una mujer que me leía de vez en cuando.
No se por qué creyó que podría escucharla y la entendería. Y yo se lo agradecí infinito, que abriese su corazón creyendo que podría ayudarla.
Este va a ser un relato muy duro, el que nunca hubiese querido escribir, pero existe, es real, y ella necesita explicarle al mundo como se siente, que pasa por su cabeza, como su mundo se volvió patas arriba.
Es una mujer. Es la mamá de Aire.

Su embarazo llegó después de años intentando sin éxito ser madre, un peregrinaje por especialistas y hospitales.
Después de 3 inseminaciones y 4Fiv (in vitro) en los últimos 12 años.
3 abortos, dos de ellos en el primer trimestre, el último de 21 semanas.

…Con 42 años ya no quedaba esperanza, era la última oportunidad, tras años de desgaste psicológico, matrimonial, económico…
La betaespera tras la transferencia la pasé en reposo relativo, tranquila.
Había perdido la esperanza.
Simplemente pensando que me haría bien el descanso tras la tanda de inyecciones.

Se me olvidó el mundo. Y fui a la beta parando primero a comprar una botella de champaña, habíamos decidido que sería el último intento, y pensaba celebrar nuestro triunfo, el triunfo de admitir la derrota.
La habíamos admitido. Al fin.
Sabíamos que no sería posible, que nunca seríamos padres, y tras años sufriendo, al fin lo había interiorizado. Tras tanto dolor tanto sufrimiento.
Iba tranquila y sonriente, hasta que me dieron el resultado.
El positivo.
Positivo.
Positivo!!!!!!!
No podía reír, ni llorar, ni hablar casi. Salí de la clínica entre palmaditas y felicitaciones.
Dejé el coche aparcado y me fui caminando. Mientras asimilaba la noticia.
En ese momento me di cuanta de que no estaba preparada, ahora no, tras tantos noes, un sí inesperado, sorpresivo, terrorífico.
Había empleado todo mi capital, mis fuerzas, mi espacio, mi energía en ser madre, y sin embargo el positivo me supo a nada.
En ese momento sentí que había engañado a mi naturaleza, haciéndole creer que era fértil, y fuerte, hipotequé mi cuerpo tras un sueño, en aquel preciso instante pensé que me equivocaba, no se por qué, pero me hundí, y rompí en un mar de lágrimas…

Todos se alegraron, aunque pensaban que ya éramos mayores, algunos lo dijeron abiertamente, os faltarán energías, seréis abuelos en lugar de padres.
El embarazo fue extraño, mientras alrededor mío todo eran lazos y globos de colores, me sentía desconectada de mi misma.
Mensualmente veíamos en las ecografías como iba creciendo. Pasamos por varios sustos, el pliegue nucal parecía ancho, las medidas se desproporcionaron un par de veces, se dispararon mis niveles de azúcar.
Pero todo marchaba.
Aparentemente.
Me practicaron una cesárea, porque era muy difícil controlar mis niveles de azúcar.
Aire nació con una luxación de cadera.
Allí comenzó la pesadilla.
Supe que algo iba mal cuando lo acercaron a mi cara, se lo llevaron mientras me calmaban y me cerraban el vientre.
Mi marido se fue con el.
Volvió antes de que me subieran a la habitación, aún en la zona postoperatoria.
Tantos años juntos, muchas veces nos sobran las palabras.
Sus ojos me lo dijeron todo
Qué ocurre, está bien?
Hipotonía. Luxación de cadera.
Qué es eso? No tiene fuerza, no saben por qué.
Mi bebé era un muñeco de trapo.
Intentamos una lactancia imposible, no succionaba, y a las pocas horas se dieron cuenta de que tampoco tragaba.
No habían pasado doce horas desde su nacimiento y ya le alimentaron con una sonda.
Devastador el diagnóstico, dudaban entre encefalopatía severa o PCI parálisis cerebral infantil.
Estaba desconectado.
En el hospital fueron muy comprensivos, dulces, comprometidos.
Todo el mundo se puso en nuestro lugar, sentían lástima y dolor.
No nos dieron muchas esperanzas.
Salimos de allí dos semanas después. Sabiendo que el futuro, si lo había sería duro.

Aprendimos a alimentarle, a vigilar su intestino, que debido a la falta de tono muscular no trabajaba adecuadamente.
Controlábamos sus respiración, esperando que en cualquier momento ocurriese algo, estábamos preparándonos para lo peor.
Nadie nos dio esperanza.
Ni tratamiento.
Supongo que esperaban que no durase mucho.

 

Hace un año.
Aire tiene un año ya.
Un año de un bebé sin alma.
Sólo un cuerpo, con un corazón fuerte.
Un cerebro perdido entre tinieblas. Desconectado.

Asimilarlo no me permitió llorar, acostumbrarme a la rutina tampoco.
Volvíamos al hospital un día a la semana.
Aún vamos. Seis meses después aproximadamente nos pusieron en terapia física.
Supongo que ya no podían seguir esperando a que muriera.
Cuando me lo entregaron en la habitación le abracé, pese al dolor de la cesárea, del cansancio, del miedo.
Tuve un embarazo desconectado de mi cuerpo. Nació de mis entrañas un niño desconectado. Pero al abrazarle lazos invisibles nos ataron para siempre, en aquel momento le sentí mío, mas parte de mi que ninguna otra parte de mi cuerpo, una conexión divina y humana.
Aún vivimos abrazados.
Desde que salimos del hospital, no ha abandonado mi regazo.
Me hice con un fular, y ahí sigue. Aunque temo cuando siga creciendo. Que pronto ya no pueda con el, que un día tenga que soltarle.

Ya no creo en dios.
O tal vez creo más que nunca, pensando que es el castigo a mi vehemencia y orgullo.
Creí que podría echarle un pulso y ganar a la vida. Y la vida me ganó el pulso y me rompió los brazos, y las piernas… Y el alma, y la soberbia y la arrogancia.

Se que estoy deprimida. También mi marido, y mi familia y el médico lo saben. Así que os ruego que no sintáis lástima por mi.
Se que en cierto modo estoy enferma, pero no va a hablar la enfermedad, habla mi conciencia.
No sintáis lástima por mi, pero tampoco me juzguéis, necesito gritar que no soy esa madre amantísima que todos esperan, que no puedo ser esa mujer que entrega su vida con una sonrisa, esa mujer no es real en mi.
Esta soy yo:
No hay un solo momento en que no le ame, y sin embargo cien veces al día pienso si no hubiese sido positivo, si no hubiese hecho el tratamiento, si hubiese sufrido otra pérdida, si hubiese abortado, si hubiese muerto al nacer, si…
Sueño despierta que no existe, que no ha llegado para pararnos la vida.
En esos momentos pienso que no tiene alma, porque ningún dios para castigarme hubiese dejado un alma prisionera en su cuerpo.
Y sin embargo cuando miro a sus ojos y no veo nada, no veo profundo, no veo luz, pienso que tanto amor no puede ser en vano, que ahí dentro esta, existe, de alguna manera siente.
Y es entonces cuando me hundo y me odio por pensar en no pensarle.

Necesitaba decirlo en voz alta. Se que aún estoy en periodo de duelo, pero cómo agradecer a la vida esto. Cómo sonreír ante el futuro, qué futuro?
Cuando crezca, cuando su peso sea mayor, cuando no pueda llevarle… Cuánto aguantaré así, esclava de sus necesidades.
Dios proveerá dicen algunos.
Todo sucede por algo, dicen otros. Por qué?
Por qué?
Terror pensar en internarle, o llevarle a una guardería, o que nos ofrezcan ayuda, qué brazos le acogerán?
Qué manos tiernas o duras le mimarán?
Y si no lo hacen?
Y si le dañan?
Sin poderse defender, ni gritar, ni llorar.
Solo aire. Aire.

Y si nos vamos juntos? Cuántas veces al día lo pienso, e imagino los titulares en los diarios. Y la noticia en el programa de la noche de televisa. Pero no me atrevo, y si su alma sigue dentro?
Y si hay algo después de la muerte?
Y si le pierdo después?

Las primeras semanas, pensar en dejar los brazos laxos y esquivar la mirada mientras cayese.
Soy un monstruo, lo se. Y sin embargo le amo desde lo mas profundo de mi alma.
Daría mi vida por saber que no sufre.
Nadie puede entender lo difícil que es saber que no habrá mañana, ni futuro, ni esperanza.
Sólo el pasar de los días. Sólo el sobrepasar del tiempo.
El fin es la muerte, cuándo? No lo se, y mientras una larga espera.
La muerte suya? La mía? Estamos conectados y lo estaremos siempre.
Me creerás egoísta y seguramente te escandalizará pensar que una madre pueda pensar así.
Y sin embargo no puedes imaginar la profundidad de lo que siento por él.
No puedes imaginar el dolor de saber que su desconexión no tiene cura.
Que los médicos no ven esperanza.
Que tan sólo mitigan los posibles daños de su inmovilidad. De la inmovilidad que vendrá. De las heridas que tendremos que curar, de las úlceras que tendré que vigilar para que no se infecten.
De las carencias de alimentarle con semilíquidos cuando sea más grande.
De lo que supondrá mover a un niño de diez, de 15 de 20 kilos.
De la dificultad de lavar a un adulto de 30, de 40, de 50 kilos inertes.
De verle crecer, con ese rostro perfecto, con esos ojos sin vida que se me aparecen en las pesadillas mirándome desde los ojos de un tiburón. Muertos.
Luchar contra las infecciones respiratorias continuas, saber que habrá dolor, que su pequeño cuerpo sufrirá y se verá dañado, y yo no podré hacer nada.
Esas manos pequeñas, preciosas, que nunca acariciarán nada. Que nunca acariciarán mi rostro.
Esos labios perfilados primorosos, que ya marcan las secuelas de limpiar su babeo. Una boca que nunca dirá mamá.
Ese cuello sujeto solo por el fular y mis manos, que jamás se sujetará por si mismo. Que jamás se girará para sentir la brisa en la cara.
Esas noches en las que respiro a su ritmo, y desfallezco cuando a su ritmo también me abstengo de respirar.
Y cuando al fin lo creo todo perdido su estertor y su suspiro me hacen saber que aún tiene fuerza para seguir.

El miedo es mi compañero. La angustia. Acabará esto? Y si acabo yo antes? Qué será de el?

Perdóname amor, perdóname Aire, porque te amo tanto que soy consciente del daño que te hago permitiendo tu existencia.
Perdóname amor, porque te amo tanto que pese a todo no podría seguir sin tí.
Porque regalaría el resto de mi existencia, por saber que ahí dentro, tu sonríes cuando te beso.
Porque regalaré el resto de mi existencia por acompañarte soñando tu sonrisa.
Porque a veces sueño que tu corazón aletea mas rápido cuando te canto susurrando. Y bajito mientras te beso te digo que eres mi amor.
No hay mañana, no hay futuro, sólo un hoy lleno de lágrimas.
Sólo un hoy lleno de amor.
Que alguien me jure que merece la pena.
Júrame que no sufres.

TRISTEZA María Cristina Faleroni
TRISTEZA
María Cristina Faleroni

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16 comentarios

  1. Si me lees, mamá de Aire… Sólo decirte que te entiendo, o creo hacerlo sólo a través de tu relato. Que he llorado al leerte y que jamás pensaría que eres alguna otra cosa que una madre amantísima.
    Lo siento mucho, es muy injusto. Un beso para Aire, y otro para ti.

  2. Quedira mama de Aire, 19 años han pasado desde que mi Adrián llegó al mundo. 19 años de tristeza en mi corazón cada vez que miro su alma dentro de su cuerpo que día a día empeora más. Temiendo que el se vaya antes que yo. Yo tenía 24 años, era fuerte, sana fértil …… Quede embarazada a la primera de cambio y mi hijo de cuatro kilos, precioso, venia estupendo. Fue el médico quien decidió que iba a nacer por parto natural y me dejo 56 horas a merced de la naturaleza que le arrebató toda esperanza de vida a mi pequeño. Y así han pasado 19 años, y así comprendo tu dolor. Rotas todas las esperanzas, rota una juventud, rota una vida entera de un chico estupendo que es Adrián.
    Creo en Dios, no fue el, no es un castigo, es la vida. Vida, ya esta. Yo no le hice un pulso a la vida, la vida es … la vida se compone de todo….. y nuestros hijos tienen una vida que nos ha encadenado la nuestra……y por mucho que hagamos, por mucho que nos digan, la tristeza ha quedado en nuestros corazones como a la medre que le arrebatan a un hijo en la guerra, el la injusticia, en un accidente……. Somos madres, y a partir de ese segundo que te dicen que vas a ser madre tienes todas las alegrías y también todas las penas. Y somos humanas con derecho a sufrir, a llorar, a reír, a desear y a gritar al mundo entero lo que sentimos.

    Paloma

  3. Sin palabras….acongojada, gracias ,gracias por compartir tus sentimientos, mama de Aire. Siempre tras una gran historia hay grandisimas personas. ENORMES. Abrazos

    1. Imagino vuestro sufrimiento pero no el de ese niño cuya alma estaba preparada para encarnarser en alguien generoso ue le ha dejado vivir, que le ve como un ser que no era lo que esperaba pero que es lo que te ha tocado en la vida, vivee hoy con aire ligera,libre de otros pensamientos que no sean amarle en este instante, cree en Dios Nustro Señor, para El nada es imposible, El ira solucionando yus problemas a medida que aparezcan, El es el sufrimiente entre los sufrientes sabe por lo que estás pasando, pero no tiene la culpa de nada, las decisiones son nestras,, pero Nuestro Señor te enseñara lo que es el Amor, solo el te puede ayudar, o necesitas palabras, neceistas el milagro delAmor, que solo está en Cristo, Nuestro Señor, a travres de Aire. Un fuerte abrazo. Las cosas no son como queremos, pedimos sin leer la letra pequeña y despues nos lamentamos,te lo digo desde mi experiencia personal. Un beso para ti, para tu marido ,para tu familia.Que Dios te acompañe, es elUnico para quien nada ess imposible.

  4. Mamá de Aire. Te comprendo muchísimo. Sentimientos encontrados, amor profundo y deseos de correr. Así se sintió mi madre. Un bebé sano en su vientre nueve meses y en su momento de nacer por un segundo de oxígeno le arrebató el médico toda la vida a mi hermana mayor y a mis padres también. Pero de ello no supieron hasta los tres años, la niña no avanzaba, no hablaba…. No era una niña normal, y empezó la pesadilla que este año hace cuarenta años. Mi madre una mujer de veinte años en aquel entonces se ha reconstruido y es la mujer más fuerte que conozco. No se qué piensa, pero sé que por sus venas corren toneladas de amor y paciencia. Pero aquello la marcó y, aunque no lo reconozca, hoy esta cansada.

    Pero sigue luchando. Parece que no, pero detrás de ese vacío que piensas que hay, hay un alma que estoy segura de que sonríe cuando le cantas o cuando le acaricias la mejilla. Eres lo más grande que tiene ese bebé

    Sois madres fuertes especiales y admirables.
    Un abrazo grande guapa

  5. Mamá maravillosa de Aire, las que te hemos leído abrazamos tus palabras con la esperanza de hacerte llegar la fuerza que te sostenga en dolor tan agudo. Busca ayuda, no hace falta que pases esto sola, comparte tus vivencias. El pasado, el futuro…de hecho no existen. Tus momentos, ahora, aquí, con Aire, son la vida…el presente es el consuelo.

  6. Queridas Mamás, querida Noe,
    Leerte es poner palabras a lo que muchas mamis piensan y no se atreven a hablarlo con nadie, piensan que nadie puede mirarles bien si dicen todo eso. Pero cómo no?
    Justamente escribiendo sobre eso en el blog, me duele tanto escribirlo que me lo estoy tomando con mucha calma.
    Un abrazo para todas. Lo estáis haciendo bien. Muy bien.

  7. Querida mamá de Aire. Se muy bien por lo que estas pasando se de tu sufrimiento tu angustia tu dolor tu rabia tu impotencia y tambien de tu amor, un amor superior al de todas las madres del mundo (porque el amor hacia un niñ@ especial es dustinto). Pero te diré que yo hace unos meses perdí a mi hija Kimberly con 17 añitos. Y esos años aún ella estando mala han sido los mejores de mi vidan. Porque fuimos uña y carne y yo le daba todo mi amor y a su manera ella a mi también.
    Por eso te digo no pienses nunca cuando ni si podrás con lo que viene etc… Sólo vive al día y dale todo tu amor que Aire lo necesita y aunque pienses que no lo siente lo nota. …….

  8. Te juro que vale la pena. Te juro que tiene sentido. Te juro que no sufre. Te juro que crecerás en la entrega, te juro que sentirás que creces en la entrega. Te juro que vivirás la grandeza. Te lo juro

  9. Mama de aire, te entiendo y te comprendo pues tengo una hija con una malformacion en el cerebro y varias cosas mas. Disfruta el dia a dia de tu hijo y no pienses que es culpa tuya pues no lo es. Mucha fuerza. No pienses en el mañana si no en el hoy. Mi experiencia me dice hoy me levanto y esta mi hija bien y si planeo algo se lo huele y se pone mala asi que vive el dia a dia. Gracias por dejarnos leer tu hidtoria.

  10. Hola mamá de Aire. Te escribo porque yo también tengo un bebé de 20 meses con parálisis… y he pasado por todo lo que describes.

    He entendido que no hay culpables, sino que la vida ocurre, sin más. También he entendido que no seré esclava de sus necesidades sino que tengo que aprender a delegar y a pedir ayuda. También que ella no dirá mamá ni comerá sola, se alimenta por un botón, pero me ama porque el vínculo entre el bebé y su madre se hace desde el momento de su gestación.

    Yo he entendido que mi hija me ha puesto en mi sitio y me ha dado fuerzas para hacer las cosas que tenia que hacer y darme cuenta de que el tiempo de mi vida no me pertenece.

    Yo también he hecho mi duelo, y de hecho, sigo en él, pero de otra manera. Para mi, mi terapeuta ha sido un gran apoyo, un bastón para alzarme después de la pérdida de un esquema familiar esperado.

    Si quieres, puedes ponerte en contacto conmigo. Sé que compartir entre las personas que tenemos el mismo problema es sanador.

    Un abrazo para ti, tu peque y tu familia.

  11. Te entiendo tanto…..Soy mama de una niña de cuatro años con una lesión cerebral severa y en cada una de tus palabras me he visto reflejada.
    Es duro muy duro, tantas veces me siento sola…Ante los que de verdad sufren mi marido y mis padres intento ser fuerte para no hundirles…frente al resto no te entienden , es imposible

    Lo peor es sentir que sufre, que no ande que no hable es secundario. La quiero con toda mi alma y cada dia intento reconstruirme al levantarme, ser fuerte y luchar. Buscar cualquier cosa que la alivie que la ayude que la calme.

    Los que nos dejaron en esta lucha no merecen a mi hija, no nos merecen. En nuestro caso los culpables son los médicos que uno tras otro cometieron errores, negligencias que hacen que mi hija hoy este asi que sufra….pero yo le canto. le abrazo la lleno de besos y aunque no.pueda mas estare alli para ella siempre. Es duro no sabes que es mejor para ella porque sufre asi que yo la acompañaré siempre siempre porque es lo más bonito que me ha pasado, mi vida, mi amor lo que le da y le quita sentido a todo

  12. Hola mana de Aire, solo decirte que eres una madre muy valiente y en tus palabras veo sobretodo AMOR, un amor puro e incondicional por tu AIre. Un alma especial para una mujer especial.
    No se lo que es tener un hij@ con alguna enfermedad, quizas la hubiera tenido….. quizas no, no lo sé. Mi hija murio en la semana 41 antes de nacer….
    Os mando un abrazo lleno de luz y energia 💖

  13. Hola mamá de Aire, no puedo parar de llorar, entiendo cada una de tus palabras, son desgarradoras y tan sinceras y si …entiendo ese amor y eso dolor en tu alma al mismo tiempo. Creo que todos nos hemos quedado sin palabras al leerte, es precioso y doloroso a la vez, me imagino que precioso y doloroso también es tu bebé. Si pudiera te regalaría un trozo de mi corazón, para evitarte algo de tu sufrimiento, creo que tienes depresión yo también la tuve, pero mi hija está sana, me siento idiota por haber tenido depresión pos parto tras leerte. No soy creyente pero si de algún modo hay algo más allá, te deseo que a ti y a Aire os pase lo mejor, beso enorme y toda la energía buena del mundo para ti y tu familia.

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