Mis breves apuntes sobre el Autismo infantil. Cybertrauma.

Mis breves apuntes sobre el autismo infantil.
Por Cybertrauma.

Queridos amigas y amigos, lectoras y lectores de mis Publicaciones en este Blog de Noe del Barrio:

Mi colaboración de este mes de Octubre de 2017, me permitirán que la dedique a la mamá de: “Un corazón de melón, una princesa de fresa y un
bombón de chocolate”.

Y a los Padres y Madres que mi Colega el Dr. Raúl Calvo Rico denomina “Angeles sin alas”; Los niños y niñas con Trastorno del Espectro
Autista.

Esta Colaboración la he Titulado:

Mis breves apuntes sobre el Autismo infantil

Desearía que esta aportación al Blog de Noe del Barrio, sea comprendida como un puñado de buenos deseos para el duro camino emprendido en su Tema del Autismo infantil por la dueña del Blog.
Quizás pueda extrañar a más de uno de vosotros eso de que haga una intromisión en un Tema de la Neurología infantil, pero aunque Ortopeda
infantil, trato de estar al día de lo que se opina en otras disciplinas relacionadas.

“El 27 de noviembre de 2007 la Asamblea General de la ONU adoptó una resolución que declara el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.
Once años antes el Parlamento Europeo ya había adoptado la Carta de Derechos de las Personas con Autismo.
Asociaciones de afectados y familiares aprovechan este día para dar visibilidad a sus reivindicaciones, informar sobre lo que realmente es desterrando ideas preconcebidas y erróneas y reivindicar sus derechos y su integración en la sociedad.
El autismo se simboliza con el color azul, por eso el 2 de abril se iluminan edificios emblemáticos como el Empire State Building, se hacen sueltas de globos azules, y se transmiten por redes sociales iniciativas como que ese día se vista de azul o se tiña de azul los avatares de Twitter o Facebook”.

Voy a tratar de esbozar brevemente de qué hablamos, cuando se habla de Autismo; Y como de costumbre voy a ayudarme de varias “Pinceladas” extraídas de numerosas Fuentes consultadas.

No he escrito un farragoso texto de tipo; Antecedentes, Clínica,Diagnóstico y Tratamiento; Para eso hay cientos de Artículos de ese tipo y Especialistas más cualificados que yo que los escriben.
Antes bien, trataré de simplemente enfocar aspectos de aquí y de allá,que he reunido en Apuntes que nos proporcionen una visión global del
problema del Autismo.

Para ello y para comenzar, recordaré unas “pinceladas” extraídas de una Publicación leída por mí en el 2012, en el Boletín del Servicio de
Información sobre Discapacidad (SID) de la Universidad de Salamanca.

«¿Qué es el autismo?
Lo primero que hay que saber es que no es una enfermedad, es un trastorno del desarrollo que se manifiesta en la infancia. Afecta en España aproximadamente a 1 de cada 150 nacidos. Afecta cuatro veces más a los hombres que a las mujeres.
Se caracteriza por que antes de los tres años, normalmente antes de los 18 meses, se presentan alteraciones o retrasos en al menos una de las siguientes tres áreas: las relaciones sociales, la comunicación y la conducta.
Con frecuencia se habla de espectro autista o trastorno del espectro autista (TEA) precisamente para dar cabida a sus muchas y variadas manifestaciones, que hacen que cada persona afectada tenga sus propias y muy diferenciadas características.
¿Cómo es una persona con autismo?
Lo primero, una persona con todo lo que eso implica: puede ser tímido o extrovertido, tranquilo o inquieto, puede gustarle la música o los
deportes…
Cuando se mira a una persona con autismo hay que intentar ver al individuo y no al trastorno, que además es tan variado en sus manifestaciones que hace imposible describir un común autista aplicable a todos los afectados.
Dentro del espectro autista hay gente con síndrome de Asperger, con problemas sociales y conductuales pero sin retrasos en el lenguaje, autismo de alto funcionamiento (los más capaces de manejarse de forma autónoma) y autismo muy discapacitante (muchas veces denominado autismo de Kanner, por Leo Kanner, el primero en describir el trastorno).

Hay incluso personas con autismo definidas como savants que, independientemente de su grado de afectación, están dotados prodigiosamente para la música, el ajedrez, el dibujo o las matemáticas.

Por ejemplo, suele ser frecuente la rigidez, la inflexibilidad que hace difícil alterar horarios y costumbres, pero hay muchas personas con autismo que son tan flexibles como cualquiera. También es habitual que tengan problemas para hablar o incluso que no pronuncien palabra ninguna, pero los hay que se expresan perfectamente en varios idiomas.

Además, dentro de los no oralistas los hay capaces de expresarse con signos, escribiendo o mediante pictogramas.

Hay personas con autismo que no miran bien a los ojos y otras que lo hacen perfectamente. Y como cualquier ser humano necesitan sentir afecto, sufren ante el rechazo y son perfectamente capaces de demostrarlo en mayor o menor medida.

¿Tener autismo supone tener retraso mental?
No necesariamente autismo y retraso mental va unido. De hecho hay personas con autismo excepcionalmente inteligentes.
No hace mucho se hablaba de un porcentaje elevadísimo de retraso mental unido al autismo. Todavía es algo que aseguran muchos profesionales que trabajan con personas con autismo. Pero los últimos hallazgos apuntan a que el problema es que las pruebas empleadas son incapaces de tomar la medida a la inteligencia de una persona con autismo y que incluso personas gravemente afectadas, muy limitadas para relacionarse e incapaces de hablar, podrían tener un cociente intelectual normal.

Muchos profesionales y muchas asociaciones de familiares y afectados intentan que se la considere una discapacidad social más que como una
discapacidad mental o intelectual, ya que es precisamente este aspecto la piedra de toque común de todas las personas que tienen autismo.

Por otra parte, hay una campaña internacional para erradicar la expresión ‘retraso mental’. En noviembre de 2011 se decidió en el XV Congreso Nacional de Psiquiatría erradicarla y usar trastorno del desarrollo intelectual. ».

Como habréis leído, en ese Texto, se responden una serie de características sobre Autismo.

Pero me gustaría completar lo dicho hasta el momento añadiendo un Artículo, de un Texto mucho más amplio de Diciembre de 2016, cuya Autora es Eva González Viana Graduada en Psicología.

«Se denomina espectro o continuo de trastornos, porque el inicio de los síntomas, su expresión, niveles de gravedad, evolución y pronóstico son muy variables.

Los trastornos del Espectro Autista (TEA) se definen en función de dos características principales:

1- Déficits persistentes en la comunicación e interacción social en diversos contextos.

2- Patrones de actividades, intereses y comportamientos restringidos y repetitivos.
Estos síntomas no pueden ser explicados por otro proceso, como una discapacidad intelectual o un trastorno generalizado del desarrollo
Las primeras manifestaciones de TEA se presentan en edades muy tempranas, en algunos casos entre los 8 y 12 meses. En ocasiones hay
una regresión, en la que se pierden habilidades adquiridas, entre los 18 y 24 meses, que coincide con la edad crítica del diagnóstico.
Determinados síntomas no se hacen evidentes hasta niveles de desarrollo avanzados o hasta que se incrementan las demandas sociales.
Para el diagnóstico es importante tener en cuenta los síntomas actuales y los pasados.
El TEA tiene un impacto muy importante en la autonomía y en el desarrollo vital de las personas afectadas y de su familia.
Afecta al 1% – 2% de la población general; con una relación hombre/mujer de 4/1.».

Hasta aquí un esbozo sobre Autismo (Trastorno del espectro autista(TEA); Asperger; etc.). Pero debemos conocer más sobre este Tema.
Sobre el Autismo hay mucho que decir y leer, hasta hacerse una idea de lo que se trata y cuando te parece que has leído lo suficiente,
aparecen cien Artículos que destacan o eliminan alguno de los conocimientos adquiridos.

Por ello, antes de proseguir, quiero compartir un Pensamiento de un Neurobiólogo Catedrático de la Universidad de Salamanca, el Profesor
José Ramón Alonso:

“No me gusta la palabra “autista”.
Es un niño, no un autista.Tiene autismo pero es un niño, y ésta es su característica primera, también será de Pontevedra, y forofo del Barça, y de 6ºA, y del colegio Ramón y Cajal y miles de características más, físicas, psicológicas, sociales…
pero cuando nos referimos a él es Fernando o Pablo o Sergio, no un autista.
Luego puede tener virtudes, defectos, manías y preferencias, exactamente igual que cada uno de nosotros.
Tampoco me gustaban los términos sidoso o mongólico, palabras que, afortunadamente, han ido quedando en el basurero de la historia, de la vida evolutiva del lenguaje, del vocabulario de los imbéciles. Decimos que alguien tiene cáncer o lepra o tuberculosis, no que es un canceroso, un leproso o un tuberculoso.
No es lenguaje políticamente correcto, o no es solo eso. Es mucho más.
Es decirles a todos que tienen autismo y eso les dificultará algunas cosas en la vida, pero cada uno desarrollará su propia personalidad, su camino individual, su vida, porque no son menos personas que tú y que yo, en algunas cosas son menos hábiles y en otras más, como todos los demás”.
-Profesor José Ramón Alonso-

Estando completamente de acuerdo con esa forma de encarar el Autismo, creo que podemos proseguir con mi Colaboración de este mes.

Deseo brevemente referirme a lo que se denomina “La inocencia de las palabras” en boca del Profesor José Ramón Alonso:

«El autismo es cada vez más conocido, cada vez más niños son diagnosticados con este trastorno y cada vez sabemos más sobre él.

Y entre las cosas que ya hemos descubierto es que nadie es culpable, nadie tiene responsabilidad en la aparición de un trastorno que es de
por vida y para el que no hay cura, al menos en el estado actual de la Ciencia.

Pero entre aquellos ámbitos en que podemos dar un salto positivo inmediatamente es en la relación entre la sociedad y los niños que
tienen autismo.

El autismo no se refleja en los caracteres físicos, muchos niños con autismo son guapos y pueden tener una inteligencia normal. Lo que no saben es moverse en nuestra sociedad, no interpretan el lenguaje corporal, no entienden nuestras convenciones sociales, no respetan muchas normas no escritas simplemente porque no las conocen ni las comprenden.

Si a un niño con autismo le gustan los relojes, al entrar un adulto desconocido puede sujetarle el brazo y levantarle la manga para ver qué marca y modelo lleva ese señor.

No piensa que esté haciendo nada inapropiado.
(../..)

Otra cosa que no me gusta nada, como a muchos otros, es que el término “autista” se use como insulto.

A las personas con autismo y sus familias no les debe hacer ninguna gracia que su condición se use como arma arrojadiza… ».

Fragmento extractado del Blog Neurociencia.
La inocencia de las palabras
Martes, 15 de Mayo de 2012

Cuando hablamos de Autismo, hablamos por lo general, como ya he explicado anteriormente, de un “Trastorno del Espectro Autista”.

En 1944 un Pediatra vienés separó del Autismo propiamente dicho, otro grupo de características, que posteriormente llevarían su nombre:
Johann Friedrich Karl «Hans» Asperger.

Las personas con Síndrome de Asperger por lo general tienen altas capacidades intelectuales y de razonamiento, superiores al promedio.
Pero tienen dificultades para la interacción social y para la comunicación verbal.
Un Dato curioso: “El síndrome de Asperger fue reconocido como una entidad independiente en el DSM-4 publicado en 1994 pero en el DSM-5
de 2013 fue eliminado y se incluyó dentro del diagnóstico único de trastornos del espectro del autismo” (TEA).

El término DSM proviene del inglés “Diagnostic and Statistic Manual of Mental Disorders” (Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos
Mentales).
El DSM es pues, un Manual Estadístico en el que se trata de reflejar lo que se considera una Enfermedad Mental o no según su prevalencia en
un momento determinado de la Historia; Esto hay que tenerlo muy en cuenta.

De las primeras versiones hasta la actual se han eliminado muchas de las consideradas hasta aquél momento una Enfermedad, como por ejemplo
la homosexualidad, o se han incluído trastornos como el Trastorno de Estrés Posttraumático y se han reagrupado otras Enfermedades como en
el Autismo, tal como he contado.

Si el Autismo es un enorme conjunto de alteraciones neurológicas difíciles de comprender y explicar de forma sencilla, con el Síndrome
de Asperger ocurre una dificultad aún mayor para explicar al Público en general de lo que se trata.

Pero a veces nos topamos con algunas personas implicadas en que todo el mundo conozca de lo que se habla y para ello quiero compartir una
Entrevista a Paloma Martínez, presidenta de la Federación Española de Asperger.

Es una extraordinaria “Pincelada” obtenida del Periódico del cermi.essemanal (el periódico de la discapacidad).

De forma clara y amena, Paloma Martínez va a contaros en esta Entrevista más de lo que yo pueda escribir sobre el Síndrome de Asperger. .

..

¿Hay diferencia entre el trastorno Asperger y el autismo?

Esto es muy importante. Se ha avanzado muchísimo al respecto. Lo que antes era una distinción y parecía que si una persona era Asperger no
podía ser autismo, hoy ya se ha concluido que todo forma parte de un continuo y que hay personas que no encajan ni en uno ni en otro
diagnóstico al tratarse de un conjunto de manifestaciones. Pero si tú consideras el síndrome de Asperger y Autismo clásico, cada uno se
encuentra a cada lado del espectro.

Es difícil diagnosticar el síndrome de Asperger antes de los cinco años, aunque intuyas que existe algún problema, que no se relaciona
con nadie, que actúa en paralelo con los demás niños…”

El Asperger está en el extremo más funcional. Todos los niños o adultos diagnosticados con Asperger tienen una inteligencia normal o
superior e insisto en lo de normal porque no todos son genios, que creerse así. Más de la mitad de las personas diagnosticadas con el
síndrome Asperger está en la media en cuanto a inteligencia y al ser personas con limitaciones de comunicación hace que su funcionalidad
sea bastante baja, en términos generales. Y además su lenguaje es normal, si tienen un trastorno del lenguaje ya no se trata de
Asperger. Esto dificulta la detección de la dolencia antes de los tres años.

Es difícil diagnosticarlo antes de los cinco, aunque intuyas que existe algún problema, que no se relaciona con nadie, que actúa en
paralelo con los demás niños…

Para la temprana detección insistimos mucho en los colegios, ya que los padres en casa, aunque ven rasgos, no tantos como para que les
llame su atención.

¿Cuáles serían estos rasgos que podrían alertar a los progenitores de que su hijo o hija pudiera tener el síndrome de Asperger?

Que no interacciona con sus compañeros. Si le pones a jugar con ellos siempre va a jugar en paralelo. La utilización de los juguetes es muy
ritualista. Por ejemplo, en lugar de jugar con muñecas a darles de comer, las ordenará por algún tipo de patrón. Sus juegos no son de rol
o comunicativos, ocupan el tiempo, pero no es funcional.

Otro aspecto que puede observarse son comportamientos disruptivos, es decir, que a un niño le toquen, no lo soporte y empiece a chillar.
Estos comportamientos no son ocasionales, los repiten siempre y uno se da cuenta de que no es normal.

¿Tardan más en hablar?

Comienzan a hablar, pero con un tono muy formal y peculiar, como si dictaran algo. Por eso, les llamaban antes “pequeños profesores”. Algo
también muy característico del trastorno autista en su conjunto es la existencia de rituales y de temas de interés obsesivo. Un niño de
cuatro años, por ejemplo, te puede dar una conferencia sobre dinosaurios, pero solo sobre dinosaurios, con la misma entonación y si
le interrumpes él continuará igualmente. Es decir, es algo muy limitante.

Algo también muy característico del trastorno autista en su conjunto es la existencia de rituales y de temas de interés obsesivo”

Es por ello que muchas de las intervenciones que se hacen sobre estas personas es utilizar sus puntos fuertes para solventar otros focos de
interés. De hecho, por ese interés obsesivo, muchas personas con este síndrome se convierten en ingenieros, por su obsesión por los trenes,
los barcos, los puentes, los cables, etc.

¿En qué consisten exactamente las intervenciones que mencionas?

Se calcula que solo un diez por ciento de las personas con Asperger llegan a ser autónomas. Es decir, que tienen una vida independiente,
un trabajo y una casa propia. Y coincide que éstas están, casi siempre, en el movimiento asociativo. Muchas veces, se trata de
personas que no están diagnosticadas y que son conscientes de su trastorno cuando se dan cuenta que a sus hijos les pasa algo.
Realmente, no se sabe mucho del trastorno autista, aunque es cierto que ahora mismo se está investigando mucho en todas sus
manifestaciones y se sospecha que hay un trasfondo genético bastante importante, aunque no se compartan los mismos síntomas ni la misma
gravedad.

¿Ayudan a conocer el síndrome de Asperger las cintas y las series en los que aparecen personajes que tienen la dolencia?

Sí, pero, generalmente, las series dan una imagen bastante edulcorada y poco realista del Asperger. De hecho, tenemos ciertos problemas con
familias que buscan este diagnóstico en los profesionales intentando evitar uno más grave como depresión o trastorno bipolar. Quieren ser
Asperger porque lo consideran una enfermedad mucho más ‘light’ y que no está tan estigmatizada como la enfermedad mental. Y esto es un
problema porque las personas tienen a relativizar un diagnóstico de Asperger.

Hay profesores que lo desdramatizan diciéndote que los niños con Asperger son muy listos. Sin embargo, hay que insistir en que están en
la media de inteligencia exactamente y que luego bajan su funcionalidad por sus dificultades particulares. Los profesores,
muchas veces, te cuentan que lo saben todo, pero nuestros hijos están sufriendo en clase, se burlan de ellos, padecen acoso escolar. Y con
decir que van bien respecto a los conocimientos adquiridos les vale, pero luego llegan a casa y lo tiran todo, por ejemplo, porque no
pueden con la tensión. En ocasiones se portan mal en clase porque son disruptivos y no saben expresar la frustración, y cuando llega el
momento en el que no pueden más, estallan.

Si nos damos cuenta que nuestro hijo o hija con 3, 4 o 5 años tiene Asperger, ¿qué es lo que tenemos que hacer?

Muchas personas tienen dificultad para conseguir el diagnóstico preciso. En las asociaciones las familias nos trasladan esta
dificultad porque los psiquiatras y los psicólogos no lo tienen claro.
Además, el diagnóstico supone realizar una historia clínica completa y exhaustiva, que es fundamental. Lo ideal es la detección temprana y
ver si ya tenía síntomas desde pequeño, aunque el progenitor no se diera cuenta. No puede tratarse de Asperger si los síntomas comienzan
de repente a los siete años, tiene que haber un desarrollo previo. Pero cuesta mucho ese diagnóstico.

“La vía más habitual para darse cuenta de que un niño es Asperger suele ser el colegio y es importante que el sistema escolar responda y
se adopten medidas como adaptaciones curriculares”

A veces, estos niños sueltan un discurso y los compañeros les consideran raros. Pero también tienen problemas de psicomotricidad que
les dificulta hasta jugar al fútbol. De hecho, en las asociaciones tenemos talleres para que aprendan a jugar a determinados deportes,
pero hay que adaptarlos a sus dificultades.

¿Preferís que se integren en la escuela ordinaria o en colegios especiales?

Por tratarse de niños con inteligencia normal, indicamos siempre educación ordinaria. Si luego hubiera circunstancias particulares, se
estudiaría el caso individualmente. Pero si su inteligencia y su capacidad son normales puede afrontar la escuela ordinaria con las
adaptaciones necesarias.

El problema aparece en secundaria porque desaparece todo apoyo y,además, se les exigen materias fundamentales. Se observan carencias
determinadas por diagnóstico y, aunque tengan unas características sobresalientes y significativas en otras asignaturas, resulta que el
sistema educativo, tal y como está planificado, no les deja avanzar.

Por eso, para que las personas con trastorno autista o Asperger puedan avanzar demandamos que exista una flexibilidad en el currículo
educativo.».

Texto extractado del Periódico:

cermi.essemanal
el periódico de la discapacidad

Entrevista a Paloma Martínez, presidenta de la Federación Española de Asperger
26/09/2015; Nº 182 (Beatriz Sancho).

..

Y para terminar mis breves Apuntes sobre el Autismo y el Síndrome de Asperger.

Quiero compartir una “Pincelada” a un ya cancelado Blog de la Pediatra Amalia Arce, que se llamaba:”Blog de una mamá Pediatra”…

Quien el 15 de diciembre de 2014, publicaba un Post que me gustó y sigue gustando llamado: “Tópicos sociales en los trastornos del
espectro autista (TEA)”.

..

Los resumo los tópicos sociales sobre los trastornos del espectro autista. Especial atención al primero y al último:

1. Son así porque sus padres no les quieren o les han maleducado.

Los trastornos del espectro autista son una condición neurológica crónica que tiene una base genética. De forma que el estilo de crianza
o los sentimientos de padres hacia hijos no tienen nada que ver con su aparición.

Los niños no pueden evitar comportarse de la manera que lo hacen y justamente el tratamiento está dirigido a reorientar algunas de las
conductas.

2. Todos los niños con TEA tienen retraso mental.

Algunos niños tienen alteraciones cognitivas, pero otros pueden tener altas capacidades o sobresalir en alguna materia en concreto.

3. No son capaces de comunicarse, no miran a los ojos, no sonríen ni responden a las muestras de afecto.

Las habilidades sociales están afectadas, pero en diferente grado y tipología. Suelen tener dificultades para entender y manifestar
emociones…

Aunque eso no significa que no las sientan.

4. El origen del problema está relacionado con la administración de vacunas, las intolerancias alimentarias (gluten, leche de vaca) o con
la intoxicación por metales pesados (mercurio, plomo).

Todas estas teorías han sido ampliamente rebatidas por la ciencia y carecen de aval científico.

Las teorías conspiranoicas tratan de explicar muchas enfermedades y dolencias, como por ejemplo los TEA o el cáncer.

También las terapias basadas en la pseudociencia que suelen derivar de los mismos orígenes intentan engañar a las familias prometiendo
curación de trastornos que no son curables haciendo en ocasión perder un tiempo precioso. ».

Extracto de un Post del Blog:

Diario de una mamá Pediatra

Blog personal de Amalia Arce Pediatra y madre de 2 niñas.
Tópicos sociales en los trastornos del espectro autista (TEA)
lunes, 15 de diciembre de 2014.

..

Desearía que estos muy breves Apuntes sobre el Autismo, os hayan servido para informaros y hacer que sigáis rebuscando por la Red,
otras publicaciones más exactas.

Aunque para comenzar a indagar, yo os recomendaría las Webs de dosFederaciones imprescindibles:

– Federación Española de Pacientes con Autismo (FESPAU).

– Federación Española de Asperger.

En ambas encontraréis Enlaces a muchas Páginas en Internet que informan de manera Científica sobre este Tema.

Y ya sin más, hasta mi próxima Colaboración en el Blog de Noe, recibid un cariñoso saludo de Fernando (Cybertrauma).

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