Busco a la madre de Juan

Busco a la madre de Juan.
He recibido un comentario en el blog, sin nombre, porque firma como “La madre de Juan”
Su mail también dice mucho de su soledad: lamadredejuan@nuestravida.com, no es real, y me gustaría encontrarla para darle un abrazo y recordarle que no está sola.

“Uff nunca te había leído y acaba de llegar esto a mi, es la primera vez que me siento entendida. tengo un niño de 9 años con autismo grado 1.
Ir a un parque a sitios con gente, es difícil, es duro, da miedo. Y no, no te entienden. No entienden que si entra en bucle y se pone violento te aterre, no porque vaya a hacer algo grave, poco mas de un tirón de pelo, sino por las miradas, los comentarios, el vaciado de parque cuando llegábamos y era mas pequeño.

Cuando explicabas su condición y siempre algún bienintencionado te decía que necesitaba mas atención, mas rutinas, más.
Como si lo hubieses hecho mal desde que nació.
Aterra, no tu hijo sino la soledad.
Aterra no tener un hombro, alguien con quien hablar sin que te juzgue.
Da miedo el futuro, el mañana.
Da miedo cuando no suspende más que tres, después de repetir en infantil y en primaria y le haces un regalo por el esfuerzo, sí, señora maestra, el esfuerzo que esta haciendo mi hijo, merece un regalo.
Y se que este curso probablemente también repita y que es el camino para sacarle del cole y darnos una plaza en un centro para necesidades especiales.
Y da miedo, cuando te llaman del especialista y te dicen que probablemente su autismo sea más grave, o que la regresión que esta sufriendo es por una comorbilidad, y te hablan de TDA, de epilepsia desde el año pasado, de ansiedad, de depresión…
Y te da miedo, ver que sólo es el principio, que todo va a peor.
Y sin embargo cada día, cuando se acaba el cansancio, y las carreras y es estrés diario de vivir con un niño con sus necesidades, cuando al fin duerme(Tarde, por su insomnio) le miro y doy gracias por haberme permitido ser su madre.
Hoy también te doy las gracias a ti. por escucharme.
Hacen falta menos terapias y escuelas de padres y mas oídos y hombros.”

Hola madre de Juan.
Madre sin nombre y con un único objetivo, Juan. Me gustaría conocer tu nombre, ese que tenías antes de que naciese Juan, ese de mujer, de individuo, de persona con derechos y necesidades, la que desapareció por las necesidades de tu hijo. Es una buena terapia para sentirse menos sola recordarse y quererse de vez en cuando.
Lo primero de todo un abrazo, después ya lloraremos juntas, pero ahora ahí va mi sonrisa y mi abrazo.

Hola Juan, de 9 años y con Tea, ansiedad, epilepsia, Tda, depresión e insomnio. Tienes una mamá increíble, valiente y luchadora. Eres el niño más afortunado del mundo!

Sí que dan miedo Madre de Juan, las miradas, los comentarios, el parque vacío cuando llegáis. Da miedo tener que justificarse a cada paso. Estar siempre alerta, no por el, por el resto.
Da miedo que juzguen a los niños, y siempre lo hacen, porque el mundo quiere niños que no hablen, que no tiren del pelo, que no levanten la voz, que no corran, que no tengan berrinches, que coman todo, que siempre tengan una sonrisa, que no se muevan de la mesa, que no lloren, que no se manchen…
Niños de foto, donde los nuestros no caben, pero no por su diagnóstico sino porque no cabe casi ningún niño.

Da miedo que le juzguen porque nos sabemos juzgadas.
Da miedo la soledad, la tuya y la suya.
Da miedo saber que con esfuerzo pasa cursos, y con dolor repite otros, da miedo no sentir la comprensión de los demás. (Felicidades Juan!!! Has aprobado 7 asignaturas de 10!! Enhorabuena por el esfuerzo, sigue así. No te rindas!)
Miedo a que repita o a que le cambien a otro centro más adaptado, adaptado a quién? A un sistema que integra con dificultad y esfuerzo, a una sociedad que no quiere esfuerzos ni dificultades.
porque es más fácil a veces desintegrar, no poner herramientas ni manos en los colegios para plazas con necesidades especiales, porque es más fácil sacarlos del sistema.
Un sistema que abandona en los centros la mayoría de ayudas, de refuerzos y de manos a partir de los 6 años.
Unos docentes abrumados, sobrecargados por el número de alumnos, por la falta de medios, por el reto de enseñar a niños con capacidades diferentes.
Un colegio adaptado y adaptarse a nuevos amigos, distintas rutinas, distintos profesores.
Duele. Te entiendo.

Da miedo ir al especialista, cuando comienzan a hablar de trastornos, y de siglas, en un idioma inentendible.
Porque todo el mundo cree que con el diagnóstico ya esta todo hecho.
La realidad es que el diagnóstico no sirve mas que para ponerle nombre, detrás sigue estando el trabjajo día a día, el esfuerzo, las lágrimas cuando no lo consiguen o cuando surgen nuevos muros que hay que derribar.
Y también las alegrías, las alegrías por esos pequeños logros.
Cuando tu hijo aprende pequeños hitos que para todos son automáticos, naturales y que a vosotros os han costado meses de trabajo, de charla, de recuerda, de terapia…
Las madres de niños con necesidades especiales deberían tener 40 horas al día, pero como no las tienen se dejan la piel en comprimir la vida y beberla a sorbos gigantes para acabar antes.

Y da miedo, claro que da miedo madre de Juan, miedo a olvidar que son sólo niños, miedo a olvidar sus limitaciones y las limitaciones del mundo en el que viven, que son más graves y más profundas, que no tienen terapia sin humanidad.
Porque esas son las limitaciones que duelen. Las del mundo.
Miedo de que mañana sea peor, o diferente, que las conquistas de hoy signifiquen nuevos horizontes que conquistar mañana.
Miedo de la enfermedad, del dolor. Miedo de su dolor.
Porque el suyo duele mas del que dolerá jamás el tuyo. Porque el tuyo sólo duele si significa dejarle solo.

Un abrazo madre de Juan, aquí estoy, cerca, siempre que lo necesites.
La madre de Pau.
Noe.

Autor Pino Daeni.
Autor Pino Daeni.

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4 comentarios

  1. Quiero animar a la madre de Juan (y a la madre de Pau).
    Hay padres que no huímos de los parques y que damos las gracias a la tutora cuando pone al niño diferente al lado del nuestro, porque sabemos que eso le va a educar mejor que una clase particular de mates.
    Hay profesores que mandamos un mail de felicitación a las familias cuando, al terminar la evaluación, nos damos cuenta de que aquel alumno (aquel concretamente) ha logrado suspender una o dos menos de lo habitual.
    Somos raros, pero somos, y estamos convencidos de nuestra manera de ver el mundo.
    Porque el mundo es un desierto hostil para algunos, pero todos los desiertos tienen oasis. Nosotros, los beduinos de la vida, os estamos buscando para llevaros a ellos. No estáis solos. Al menos, no por mucho tiempo (espero).

      1. La venganza es un plato que se sirve frío: va por todas las veces que he llorado en tu blog. Espero que al menos haya sido para bien…

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