Duelo por un hijo vivo y azul.

Hablemos de duelo, un duelo especial, el que se siente por un hijo vivo.
Hablemos de autismo. o de cualquiera de las siglas que dan miedo.
Tras un diagnóstico, existe un duelo, real, profundo, que precisa de un tiempo, para masticar y aceptar la realidad, una realidad que termina suavizándose con el tiempo, una realidad que al aceptar admitimos en nuestra vida. Pero sigue estando presente, aunque normalizada.
La palabra autismo pesa, es una losa que debemos aprender a llevar en la mochila como familia.
Aunque nos convenzamos de que es leve, de que no afectará a su futuro, de que simplemente tenemos que trabajar, y sí, todo es cierto, pero pesa…

A veces reírte ayuda, le decía el otro día a una amiga:
Si dices tres veces autismo frente a un espejo a oscuras, no sale nada, no sale nadie, pero te ríes y espantas un poco al monstruo. Ese que nos persigue irremediablemente día a día

En los últimos tiempos he acompañado a amigos y conocidos en el primer diagnóstico de una u otra forma.
Yo también he pasado por ello, y no, no me sentí acompañada, así que ahora considero un deber ayudar a otros y hago lo que puedo por facilitar mi hombro.
En este blog, se está convirtiendo en un tema recurrente, con la esperanza de servir a otros, de que sientan que no estamos solos.
Te entiendo, entiendo tu dolor y tu duelo, porque es así, un duelo, el saber perdido al hijo soñado, al futuro plausible que todos esperamos, que todos deseamos.

Yo también lo he pasado.
Mi duelo comenzó con las sospechas, y lo negué. Claro que lo negué! Yo no lo veía!
Llegué al enfado observándole, viviendo sus diferencias como nunca las había visto, estudiándole día a día. Y grité, y me llené de ira, y busque porqués, y culpables. Y los encontré en todas partes.
Negocié conmigo misma un “tal vez pero lo superaremos”, un “tal vez sea un error, es leve, no nos afectará…”
Me dolió, sentí como una puñalada cada vez que veía más claro el diagnóstico. Cada paso que nos llevaba a el, cada especialista, cada prueba, cada test…
Y llegué a la última consulta de su estudio emocionalmente hundida, y al recibir el diagnóstico respiré, y acepté con alegría el fin del miedo.
Vi claramente que no había equivocaciones, y que nuestro camino comenzaba justo ahí, a la salida del hospital, con una carpeta bajo el brazo, que habría que llenar de herramientas.
Con un niño de la mano que merecía tener el mundo a sus pies, y sobretodo me mereceía a mi,  mi aceptación y amor tal y como era.

Y aquí estoy. No se cúal es tu camino, tan sólo puedo explicarte lo aprendido en el mío, a base de errores y aciertos, a prueba de golpes a veces, y con muchas alegrías y esperanzas casi siempre.

Ahora tienes un diagnóstico, pero no te aferres a el, que no sirva para poner nombre a tu hijo, sólo es una herramienta para ayudarle, no le cambia en nada, no le resta futuro, tan sólo le da uno distinto.
Tendrás que superar la fase de negación en tu duelo.
Ese diagnóstico es sólo un camino y puede que la meta esté lejos o por el contrario llegues a ella antes de lo esperado, porque cada niño es un mundo independientemente del diagnóstico, no te quedes sólo con el y trabaja para mejorarlo y comprenderlo..

No te rindas, pero tampoco creas que se va a curar, no hay cura, hay niños que se adaptan, porque con ayuda pueden conseguir muchísimas cosas. No es una enfermedad, huye de quien te diga lo contrario.
Tampoco se va a curar uno con asperger o autismo de alto funcionamiento, aunque no se le note, no creas que por ello es menos preocupante, requerirán brazos fuertes para cruzar cuando la vida nos ponga ríos de por medio, no le restes importancia aunque haya otros que consideres mas graves que el tuyo.
Necesitan que sepamos de sus capacidades diferentes. No le sumes ni restes importancia.

Eso que siempre se pone como ejemplo: Si le pides a un pez que suba a un árbol
Hay peces que no nadan… Que esto no te asuste.
Que no te de miedo hablar de capacidades diferentes, de discapacidad o de minusvalías.
No luches porque no le marquen como discapacitado, sino por crear un mundo donde esas capacidades diferentes sean admitidas sin pena. Donde haya cabida para todos.

Busca ayuda, no te conformes con un diagnóstico, no te conformes con el sistema, pues es laxo y nadie va a ponerle la atención y esfuerzo que le pondrás tu.
Te queda un gran camino por delante por el que vas a tener que andar solo, donde cada día necesitarás saber algo nuevo, donde serás tu quien busque nuevas formas de apoyarle.
Serás tu quien encuentre especialistas apropiados, y quien dará muchas veces con terapias que tal vez no le sirvan, o de las que sabrás más que algunos profesionales con los que te cruces.
Confía en ti, en tu instinto, porque nadie le conoce mejor que tu.
Si crees que no es lo correcto escúchate y busca otra puerta.
Tu sabes que es lo mejor para tu hijo. Mejor que nadie.

No te sientas culpable ni mal, por todas esas cosas que no viste, que no supiste, que tal vez ahora con clarividencia sientes como señales.
Nadie nace enseñado, y es difícil ver ciertas señales en nuestros hijos. Pero ahora debes admitirlas y seguir adelante, sin penas ni culpables.
Y a partir de ahora, corre si algo te da un pálpito, no te rindas, busca ayuda ante cualquier duda, todo suma, todo cuenta. pelea porque te escuchen, insiste, no des nada por hecho ni permitas que os ninguneen por el diagnóstico, pide explicaciones y ayuda ante cualquier cambio, ante cualquier nueva batalla.

Busca, estudia, pregunta, comenta, fórmate como un experto en tu hijo, para tener herramientas cada vez que surjan trabas, para estar preparada cada vez que se hunda su mundo. Haz preguntas, indaga, escucha. Tu eres su luz en la oscuridad, alimenta esa luz para que nunca te falte.
Y por ese mismo motivo, porque tu eres su luz en la oscuridad cuídate.
No dejes que el cansancio, el desánimo, la depresión y el miedo te cieguen.
Aunque odies ser fuerte, aunque creas que no puedes más cada vez que caigas.
Aunque te enfades con el mundo por tocarle a el.
Aunque dejes de creer en Dios por permitirlo.
Enfádate, llora, grita, húndete… Permítete caer pero sabiendo que te levantarás. Por el.
Y pide ayuda, mímate si otros no lo hacen.
Desahógate.

No te escondas, no le escondas, no te avergüences y no permitas que nada ni nadie te haga sentir mal o culpable por tener un hijo diferente.
No permitas que nada ni nadie le avergüence por ser diferente. Sus diferencias son los sólidos cimientos de tu hijo. Ámale tal y como le amabas antes.
Siéntete orgullosa de el, igual que antes, porque tal vez ahora tengas más motivos de orgullo.

No tengas miedo, no te escondas, no le escondas.
La vida es preciosa del color que nos la pinten, nos ha tocado una un poco más azul, pero no menos maravillosa.

Autismo
Autismo

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3 comentarios

  1. Hola. Me apunte al blog hace un par de meses cuando nos dieron el diagnostico en el hospital. Acaba de llegarme al movil esto y yo aun estoy enfadafa. Necesito estarlo. Gracias y bendiciones por tus palabras. Necesito un hombro y el tuyo es fantastico.

  2. Hola que tal buen día a todos desde donde se encuentren. Quiero agradecerle a la persona que escribió este blog ya que tal como lo escribió y dice es una mamita que ya pasó x esto .
    Yo . Perdón nosotros mi esposo y mi famila el ciclo escolar pasado después de tanto batallar en especialistas , particulares, familiares y buscar por todos lados.no dieron el papelito del diagnóstico real de mi hijo ya de 6 AÑOS.y como que ya lo estaba asimilando y levantando ..#AHORA ESTOY EMPEZANDO CON MI HIJA DE 8 AÑOS. POR POSIBLE SÍNTOMAS DE ASPECGER CON NUDISMO SELECTIVO ALGO ASI LA VERDAD ESTO ES NUEVO Y ME ESTOY DERRUMBANDO MI ESPOSO Y YO TENEMOS LA MISMA EDAD 34AÑOS DE COMO ES POSIBLE TODO ESTO ,COMO LE VAMOS HACER QUE ESTO ES MENTIRÁ/NUESTRA REALIDAD .EN FIN MUCHAS COSAS !!! .
    HOY QUE LEÍ SU TEMA COMO QUE MIS ANTIBAJOS DE ESTABILIZARON UN POCO PARA RECORDAD QUE ESTO YA LO PASE Y SI YA ME HABÍA LEVANTADO Y ME ESTABA CALLENDO DE NUEVO . GRACIAS !!!

    1. Hola Gloria, arriba! ya lo has pasado, sabes las respuestas, sabes que la vida continúa, y nuestro duelo, auqnue sea eso, duelo, nos mantiene al lado de nuestros maravillosos hijos.
      Aquí tienes tu casa para cuando necesites desahogo, si prefieres de forma privada te dejo mi mail.
      Un abrazo inmenso.
      noedelbarrio@gmail.com

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