Crisis sensorial, autismo.

Cuando se habla de autismo a todos nos vienen a la cabeza imágenes de niños con profundas desconexiones sociales. Hoy en día sabemos que el trastorno de espectro autista es mucho más.

Uno de los problemas que tienen algunos niños con trastorno de espectro autista es la falta de integración sensorial de su sistema nervioso. Sencillamente su cerebro no tiene capacidad para organizar, traducir y manejar toda la información recogida por su sistema sensorial.
Todos conocemos los cinco sentidos, pero la realidad es que tenemos 7 sentidos, oído, gusto, tacto, vista, olfato y dos menos conocidos pero igual de importantes: los sentidos vestibular y propioceptivo.

El sistema vestibular controla el equilibrio y el control espacial. Este sistema está en el oído interno y es el que gestiona por ejemplo el movimiento ocular y coordina nuestro movimiento motriz.
El sistema propioceptivo es el último sentido, y es el que nos informa de nuestro cuerpo, no nos hace falta vernos las manos para moverlas y saber donde están por ejemplo.
Para que todo funcione correctamente es necesario interpretar toda la información que llega a oleadas de todos nuestros sentidos al cerebro.


Hoy os voy a hablar de nuestra primera (Y ojalá última) crisis sensorial.
Tener un hijo con un trastorno sea el que sea, es duro, muy duro a veces, pero no siempre, no tienes un hijo con un trastorno permanentemente, no se como explicarlo, no lo vives como algo negativo cuando lo aceptas, hay días buenos y malos, pero muchos, muchos buenos, son los malos, los que lo llenan todo y difuminan los otros.
Esos días que en los que no ves futuro, cuando sabes que algo funciona y deja de hacerlo, porque lo que valía para ayer, hoy es un desastre.
Y tienes que creer en el, pero es difícil, agotador, sobretodo porque vamos a ciegas.
Lo que significa, lo que es, el mazazo de realidad que supone.
Esta es la historia de uno de esos días.

Quiero ponerle voz a algo de lo que hasta que no nos ha ocurrido no hemos sabido de su existencia.
Espero que ponerle nombre sirva para si veis alguna vez una, entendáis a ese niño, a esa familia.
Hace poco leía un artículo sobre unos padres que se sentían juzgados por contener a su hijo en plena crisis, tratados como meros maltratadores, por sujetarle, por bloquearle para que no se hiciese daño.
Porque hay un gran desconocimiento.

No son rabietas, ni niños malcriados. Los familiares no nos merecemos además el sambenito de no haber sabido educar a nuestros hijos, ni comentarios sobre crianza al respecto, porque no, con un tortazo a tiempo no se evita una crisis sensorial, de hecho estoy segura de que el resultado puede ser devastador.

Y si os ocurre en carne propia, a uno de vuestros hijos, quiero que sepáis que no estáis solos.

La última semana del cole antes de Navidad nos trajo muchas actividades extras a nuestro ritmo habitual.
En el cole hicieron una tarde de puertas abiertas para las familias, por lo que cada clase se llenó de una veintena de adultos, enseñaron por equipos su proyecto. Mi hijo era el “presentador” de su equipo, por lo que había ensayado durante esos días lo que debían decir e hizo una exposición ante su clase y todos los papás.
Siendo antes de Navidad tocaba ensayar su función, todos los años cantan en una iglesia cercana al cole, por lo que para las pruebas también hacen el paseo por clases para ver donde se colocarán y saber que deben hacer durante la función.
Además de cantar en el cole claro.
También preparaban una actividad en la que los abuelos estaban invitados a ir al colegio una mañana para fomentar los juegos de mesa familiares.
Semana movidita! Y eso sin contar en todo lo emocional, cartas a Papa Noel y a los Reyes, preparando maletas porque pasamos la Navidad fuera de casa, luces en la calle, invasión de anuncios, estímulos, cenas, comidas con amigos…

Llegamos a la función el jueves por la tarde, y ya estaba nervioso, cansado… Ahora veo señales que entonces no vi, las uñas mordidas, arrastraba sueño, porque descansaba mal por las noches.

La primera parte de la función fue bien, aunque nerviosillo, aguantó; Cantan por clases y en orden aleatorio, música, ruido, muchísima gente, inmovilidad…
Cuando llegó el turno de su grupo, lo hizo bien y volvió a su sitio, y allí empezaron los nervios.
Me avisaron y fui a pedirle una vez que estuviese tranquilo. Pero quiso quedarse con sus compañeros.
No habían pasado ni cinco minutos cuando una de las responsables me pidió ayuda para contenerle, estaba arrastrándose por debajo de los bancos de la iglesia (llenos de gente) y quería escaparse.
Fui a buscarlo y aunque nervioso, mas o menos convencido se vino conmigo.
Comienza el espectáculo, de pronto dejó de existir el niño maravilloso que es y me vi literalmente arrastrada al suelo, con 7 años pesa algo más de 30 kilos, y aunque está delgado su cuerpo es fibroso, y yo no soy pequeña, peso el doble que el.
En ese momento tenía la fuerza de un adulto, me tiró, lo único que el instinto me hizo hacer fue abrazarle fuerte para que no se hiciese daño.
Pataleaba, gritaba, lloraba… Era como si de pronto hubiese dejado de ver, escuchar o sentir.
No era el.
Y allí estábamos los dos, tirados en un lateral de la nave, al lado de los confesionarios.
No se el tiempo que transcurrió, no serían mas de 5 o 10 minutos, pero a mi se me hicieron eternos.
La impotencia, el dolor de sentir su dolor y no poder hacer nada mas que sujetarle para que no se hiciese daño, ni se lo hiciese a otros, el miedo de no saber qué ocurre, de no entender nada.
Porque aún no consigo discernir que fue lo que le encendió, lo que le desconectó.
Así lo sentí, como si le desconectasen al niño que habita dentro, como si le hubiesen cerrado esu cuerpo e intentase salir.
Igual que vino se fue, comencé a notar su cuerpo más blando, dejó de golpear y de gritar, y de pronto levantó la cabeza, me miró y señalando al confesionario que teníamos al lado me preguntó si podíamos entrar.
Sin más.
Nos levantamos y aunque seguía muy nervioso, estaba bien. Volvió con su grupo y su maestra al colegio y
por la tarde apenas recordaba el incidente. Sabe que tuvo un gran enfado, pero no tiene la visión que tengo yo del acontecimiento.

Cuando se habla de crisis sensorial, de crisis autista, no nos hacemos a la idea de lo que significa, de lo que es, aunque parezca un berrinche, una rabieta escapada de las manos es mucho más que eso.
Es donde convergen la saturación emocional y sensorial del niño, cuando no son capaces de gestionar todo ese cúmulo de estímulos y desembocan en un estallido. Le supera todo lo que siente y simplemente explota, desconecta y suelta de golpe toda la ansiedad y la frustración.

Cuando se llega a una crisis de poco sirve la gestión emocional que trabajamos a diario, porque es muy importante trabajar el auto conocimiento, la autogestión, que ellos sepan reconocer sus emociones, donde se encuentran en cada momento, en que estado de ansiedad, estrés, etc están para poder controlar como auto regularse antes de que llegue un estallido sensorial.

Cuando veis a un niño con autismo esconderse (Literalmente) con una capucha o gorro por ejemplo, o taparse los oídos, se está defendiendo de esos estímulos que le resultan difíciles de asimilar y se desconecta de ellos.
Golpearse, balancearse, aletear, chupar algo o ciertos tics, son formas de liberar tensión en esos momentos, y también un marcador de cómo se sienten

Después de leer todo esto os estaréis haciendo una imagen estereotipada del autismo, y sin embargo nuestro hijo y muchísimos niños con Tea pasan absolutamente desapercibidos en su vida diaria.
Puede ser un niño movido, alocado, o por el contrario tranquilo, pero nadie sospechará de su trastorno estando con el.
Eso te hace confiar y confiarte, mucho, y en nuestro caso no esperar la primera crisis.
Supongo que explicado no se percibe lo que es tal y como lo viví en ese momento, sólo puedo decir que fue el peor día de mi vida, y cambió completamente la visión que tenía hasta entonces de nuestra realidad.
Seguimos trabajando con ayuda profesional para que no se repita, pero sabemos que cualquier día puede ocurrir.
Nos queda mucho camino por hacer.  Y uno es visibilizar para que ninguna familia pase por ello sin saber siquiera de que se trata, y sobretodo que ningún niño pase por ello sin nadie cerca capaz de entenderle y estar a su lado en un momento tan difícil.

 

Cuando se enciende una cerilla

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2 comentarios

  1. Hola. Soy una persona autista adulta (sí, exitimos), y vengo a ayudarte, o más bien a tu hijo, para que no le volváis a hacer lo mismo. Perdona si soy un poco borde, pero creo que no es muy difícil comprender, como miembro del colectivo ninguneado, que me cabree un poco cuando ningunean a otro de mis neurotribu. A ver. Dos cosas muy, muy, muy simples.

    “Cuando se llega a una crisis de poco sirve la gestión emocional que trabajamos a diario, porque es muy importante trabajar el auto conocimiento, la autogestión, que ellos sepan reconocer sus emociones, donde se encuentran en cada momento, en que estado de ansiedad, estrés, etc están para poder controlar como auto regularse antes de que llegue un estallido sensorial.”

    Esto suena muy bien. Enseñarles a reconocer lo que nos pasa, claro. ¿Para qué? ¿De que sirve que reconozcamos nuestras emociones, que sepamos que estamos al borde de un colapso, que el ambiente está lleno de agresiones para nosotres, si no nos hacéis caso?. ¿O qué pensáis que expresaba el niño cuando intentaba escapar del lugar? ¿Que quería quedarse? ¿Si alguien escapa de un lugar es porque quiere quedarse?. ¿El niño expresa claramente: “me quiero ir de aquí ya” y le obligáis a quedarse, causándole un colapso, y las mismas personas que hicistéis eso después pegáis ese bonito párrafo que parece que no entendéis?.

    Cuando tenemos que irnos, tenemos que irnos. Punto. No es tan difícil de entender. Nos desborda la información sensorial. LA única forma de evitar el colapso es la retirada a tiempo.

    Ahora, para tu alivio, quiero decirte que por muy aparatosos que sean vistos los colapsos desde fuera, no todos son terribles internamente, y eso es lo que importa, no lo que parezca desde fuera. A veces, después de una crisis sensorial me encuentro mal durante unos días; aveces pasa en un par e horas el malestar.

    1. Hola de nuevo.
      veamos, te voy a poner un par de ejemplos, no por discutirte, sino porque entiendas, que a veces no hay opciones.
      Me quiero ir de aquí, ahora, ya, porque estoy al borde de una crisis.
      1, estoy dentro de un coche, en una autovía, atascados, camino del médico porque mi hermano de 1 año está enfermo, el bebé está llorando inconsolablemente.
      opciones: abandonamos el coche y a los otros dos niños? llamamos a la policía para que nos saquen del apuro trasladándonos en helicóptero?
      2, estoy en un avión, la presión y el ruido me superan.
      opciones: escapamos en paracaídas? se me acaban las opciones.
      3, estoy en un evento publico(La función del colegio) no estoy solo en el mundo, tengo hermanos, compañeros, familia, que no pueden depender solo de mi.
      opciones: vivir una vida normalizada en la que ir aprendiendo que la inflexibilidad no es posible, en la que a veces lo conseguimos y otras no.

      Vivimos en un mundo sensorial, donde mi hijo además de su Tea, tiene un problema de integración sensorial que a veces le limita y otras no. Como lo sabemos intentamos siempre ayudarle, acompañarle y darle herramientas, ya sean viviendo peligrosamente saltándonos rutinas, llevando consigo ayudas que le ayuden a integrar estímulos como por ejemplo tapones de oídos y otros muchos pequeños tips que nos ayudan en el día a día.

      No se mucho de integración sensorial, pero si te puedo decir que dentro de lo poco que conozco mi hijo sufre un desorden de modulación sensorial, normalmente es un buscador de sensaciones y otras como en el momento que relato es hiperresponsivo, nuestro trabajo es enseñarle a controlar sus respuestas y ayudarle a mejorar su día a día y eso no siempre implica retirarle de todo lo que pueda producirle una respuesta no deseada. Porque desgraciadamente la vida es así, y tendrá que enfrentarse a estímulos continuamente.
      veo que tienes muy poca información al respecto, así que te voy a ayudar a busques más sobre el tema, decididamente interesantísimo. el de los desórdenes sensoriales:
      Relationships between atypical sensory processing patterns, maladaptive behavior and maternal stress in spanish children whith autism spectrum disorder. Nieto et al (2017)
      sensory processing patterns in autism, attention déficit hiperactivity disorden and typical development. Littel et al(2017)
      assessing sensory processing dysfuction in adults and adolescent whit aurism spectrum disorder: a scoping review. Dubois et al (2017)

      espero que te sirvan de ayuda para entender mejor como lidiar con tu sistema sensorial para evitar esas crisis que te afectan durante días.

      Un abrazo amigo anónimo, y bienvenido a la nueva neurotribu, esa en la que cabemos todos