Dame un minuto por favor

Hoy he sentido envidia de una familia con un hijo con Síndrome de Down.
Suena ridículo, verdad? Y sin embargo es la cruda realidad.

Cuando tienes que justificar a diario a tu hijo.
Explicar sus diferencias, sus trastornos, sus capacidades diferentes, su medicación. Todo eso que pese a estar, no es evidente, no se ve a simple vista.

Un día más, un conflicto, un comportamiento disruptivo y alguien que juzga, que da por hecho que hay mala educación, mal comportamiento, y unos padres detrás que no educan, que no ponen límites, que no vigilan, que se despreocupan…
Juzgan, y tienes que justificar un día más porqué, donde estas, quien eres, quien es tu hijo, su dolor, sus problemas, los que os acompañan como familia.

Y en un día como hoy hemos dado con alguien que pese al conflicto, termina escuchando y entiende, porque tiene nuestra misma piel, un hijo con Síndrome de Down, y por un momento he envidiado su síndrome, la sencillez de llevar la marca, visible, ostentosa, unos rasgos que no hay que explicar, que no necesitan justificar.
Lo se, suena horrible, pero es la realidad de muchas familias en nuestro día a día.
He sentido envidia de una familia que también lleva una mochila que pesa demasiado
Somos familias con niños con necesidades especiales, pero no es visible, porque nuestras diferencias no se ven.

No se ven en el cole cuando las familias se indignan por los supuestos privilegios que tenemos,
Llaman privilegio a tener que acompañar a excursiones o acampadas a tu hijo, porque de otro modo no iría.
Llaman privilegio a que cuando surge un conflicto haya personal docente de guardia para solventar, para aplacar, para ayudar, llaman privilegio a necesitar un guardaespaldas permanente
Privilegio porque no se ve su sufrimiento, porque no lleva en la cara su dolor, su necesidad.

Como madre de un niño autista, con comorbilidad con Tdah y un sinfín de añadidos que a veces nos hacen extremadamente difícil la vida siento la necesidad de tener una marca, una fenotipia que haga intuir al resto que somos diferentes.
Que no nos merecemos sus voces, sus cajas destempladas, su desprecio.
Que no nos merecemos que nos humillen en mitad de un lugar público requiriéndonos que eduquemos a nuestro hijo.

Como madre de un niño que a veces es disruptivo he envidiado una marca visual que nos permita tener una puerta abierta cuando vas a pedir apoyo al colegio o a la consejería, o a cualquier estamento público.
A un hospital, o a un especialista, porque a el no se le nota, porque no se ve, porque se esconden los monstruos detrás de su inteligencia, detrás de su visible “normalidad”
He sentido envidia de la facilidad que supondría que se viera.
Que no llevásemos 7 años de retraso en tratamientos y terapias porque no nació con esa marca visible que hubiese hecho más fácil todo
Porque los trastornos y enfermedades mentales son se ven, y cuando se visibilizan de viva voz son un estigma

No, no hizo algo terrible, se comportó como un niño, pero con sus 8 años y 36 kilos, una trastada que apenas lo era, subirse por un lugar inadecuado en el castillo hinchable y un sentido de la justicia tremendo que hace que conteste sin cortapisas, con la honestidad que le caracteriza, haciendo que su interlocutor, le tuviese por un “chulo”, por un maleducado, un niño sin límites.
Un niño que no entiende de convenciones sociales, y que justifica lo que cree coherente.
Porque había un par de niños más de su edad y haciendo lo mismo, y a el ya le había reñido su madre 4 minutos antes.
Por supuesto que tuvo consecuencia, mucho más dura que la que pretendió imponerle la persona que sin conocerle le dijo que se salía 5 minutos del castillo hinchable, y el le contestó que no, porque no era su padre, ni el dueño del castillo y que el no hace caso a gente que no conoce.
Sin malas formas, con el tono de quien cree que lleva razón y no necesita más que sus palabras para que se la den.
Sí era el dueño del castillo…

Sus padres decidimos que ya había jugado bastante, porque sabe que los actos impulsivos que pueden molestar o dañar a otros tienen consecuencias inmediatas y consecuentes.
Porque hay comportamientos que simplemente son inadmisibles para nosotros, y enfrentarse a alguien adulto, por mucha razón que se crea tener con 8 años es inadmisible.
Y debe aprender a buscar a su familia antes de tener un desencuentro con alguien.

No le explicamos que independientemente de su trastorno, hay adultos que consideran su derecho y su deber imponer castigos a niños desconocidos.
Que hay adultos que gritan, que pierden las formas, y que tras “educar” ejemplarizan actuaciones en un lugar en el que hay muchos otros niños que pueden aprender que todo vale, la fuerza, las formas, los gritos, las chulerías de “Le devuelves el dinero y que no vuelva, porque a mi un mocoso no me contesta con chulería y aquí se hace lo que yo digo”

Y en mitad de ese lugar publico hay que suplicar, sin que se te salten las lágrimas, ni pierdas las formas:
Dame un minuto por favor, sólo un minuto para que pueda explicarte.
Hasta que lo consigues, tras mucho insistir y cuando te escucha, se deshincha, y pide disculpas, y rectifica, y te explica que te entiende, que no lo sabía, que tiene un hijo con síndrome de Down, y que lo lamenta profundamente, que todo tiene arreglo.

Y volveremos, porque nuestro hijo debe aprender a convivir, a respetar. Debe aprender que todos nos equivocamos, el y el resto, y que sabemos perdonar, que asumimos las consecuencias y continuamos.
Debe aprender que su madre aunque se queme por dentro sabe mantener las formas y quiere ser su espejo, aunque cueste no soltar toda la rabia.
Y el resto del mundo debe aprender a escuchar, a no juzgar, a no necesitar una etiqueta en la frente para entender.

Se teme lo que se desconoce, se teme lo que no se ve. Es así.
Por ello he envidiado ese rasgo fenotípico , ese síndrome que hiciese más fácil todo, esa marca…

Las enfermedades y trastornos mentales son un gran desconocido en nuestra sociedad, visibilizarlos, es integrarnos.
Cabemos todos.
Todos somos diferentes, lo que nos convierte en iguales

Noe del Barrio

Visibilizar las capacidades diferentes, los trastornos mentales, es parte de la integración.

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